ファミリーエージェンシーについて

 

ファミリーエージェンシーが目指しているもの

 

 

私達ファミリーエージェンシー（ＦＡ）は１９８７年に発足した任意団体です。
私達は、小児がんや難病、慢性疾患の子ども達に生きる喜びと勇気を与え、同時にご家族を支える相互支援のネットワークを広げる目的で様々なボランティア活動をしています。

医療の進歩はめざましく多くの小児がんや難病の治療、看護、療養支援は進歩しました。しかし今でも子ども達はつらい入院、そしてその後の長い治療が続きます。長期間の治療中は親御さんばかりでなくご兄弟も同じ様に不安で孤独な時間があると聞いています。

私達のグループが発足した1980年代終わりから90年代頃、病気の子ども達の日常生活は闘病で制限され、ご家族は不安の中で孤軍奮闘されていました。子ども達そしてご家族のケアをする活動はまだまだ少なく、大きく立ち遅れていました。

私達は病気の子ども達ばかりでなく、ご家族も一緒に支える事が大切だとの思いで活動を始めました。そこでグループの名前に「ファミリー」をいれました。活動は全てボランティアで医師、看護師、一般社会人、看護学生、医学生、チャイルドライフスペシャリストCLSなど、そして子ども達の親御さん、病気を克服したお兄さん、お姉さんも参加されています。
治療を受けている病院は無関係です。
活動予算は会費と寄付により賄われています。
特定の宗教団体、思想団体に所属または支持する団体ではありません。

 

私達の活動目標

1. 子ども達が生き生きと遊ぶ機会をつくり、触れ合いを通して、病気を克服する勇気と生きる喜び感じられるように。
2. SNSを飛び出して家族が共に楽しい時間をもち、家族の相互支援のネットワークを広げ、危機を克服するきっかけを作ろう。
3. 参加するすべての人が子ども達の真の幸福を追求して豊かな時間を過ごせるように。

 

ファミリーエージェンシーの活動

サマーキャンプ	毎年夏2泊3日のキャンプではボランティア―医師、看護師、CLS、一般社会人、学生、子ども達―と共に過ごします。日頃の緊張から解放されて、のびのびと楽しく遊び、交流を深めることを目標にしています。 サマーキャンプでは家族交流会を開いて、SNSでは得られない同じ時間と空間を共有して、抱える悩みや疑問、体験を互いに聞き、解決の糸口や方向性を見出すきっかけを作ります。 （2019年まで信州高遠で行っていましたが、残念ながら2020年からはコロナ禍で一時休止中です）。
デイキャンプ	野外で楽しい時間を一日子ども達、そしてご家族と一緒に過ごします。野外遊びの楽しい仕掛けをボランティアのお兄さん・お姉さんが用意します。ＢＢＱを行う事もあります。兄弟、お友達も参加できます。
クリスマス会	室内会場で行っています。入院中の子供たちも、その他の人たちも気軽に参加できる催しです。 コロナ流行中2020年からはZoomを使ったWebクリスマス会を行いました。
家族交流会	サマーキャンプではご家族が抱える悩みや疑問、体験を聞く、また情報交換によって心の安らぎを得、問題解決の糸口や方向性を見出すことを期待して交流会を行っています。
年次総会	毎年6月に総会を行っています。同日同場所で子ども達に遊びを時間を設けています。
会報発送	ファミリーエージェンシーの活動状況、参加者の声、行事のお知らせ等を報告し、会員間のコミュニケーションを図っています。年２回発行しホームページに掲載します。

 

サマーキャンプについて

ファミリーエージェンシーでは、毎年夏に行われるサマーキャンプを一番の活動としています。
　慢性疾患や小児がんの患児を含め、家族が闘病中のつらい生活を忘れ入院中ではできなかった子どもらしく遊ぶという事で病気を気にすることなく、安心して参加できるようにボランティア（医師・看護師・ケースワーカー・教師・一般社会人・学生等）が同行し共に過ごします。

　現在、闘病している患児や家族は、長期に渡るに入院（１年～２年）生活で、患児本人も隔離された生活をし、子どもらしく兄弟や友達と遊ぶことができません。
　
　また、家族においても親は病気中心の生活になってしまい、患児に対しても人との接触など多くの生活の制限をしてしまいます。兄弟に対しても留守番など多くの我慢をさせてしまい、親から自分の事を忘れられているかもしれないと、さびしい思いを持っている兄弟が多いのが現実です。

　親も患児本人もまた兄弟も共に辛い思いを抱えています。

　家族と共に参加して、子どもは子どもらしく遊び、生活する事。
　親は子どもから少し離れ、リフッレシュする事。

　キャンプを通して同じように頑張っている人がいる事を知ってもらい、この会に参加することで日頃からの緊張から開放され、交流を深めてもらうことを目標にしています。

 

ファミリーエージェンシーの組織

理事	小原　明	理事長	（元東邦大学小児科教授）
	小峰　久明	副理事長	（団体職員）
	豊原　晴和		（看護師）
	杉木　美春		（看護師）
	渋谷　雅弘		（会社員）
	井上　絵未		（CLS）
	石塚　愛		（CLS）
	井上　盛央		（会社員）
	増村　年章	事務局	（医師）
	小峰　愛子	会計	（主婦）